对抗遗忘：三个视角下的“阿尔茨海默病守护笔记”

“女儿，你刚说我们今天下午去哪？”一句再普通的问话，却可能是许多家庭悄悄掉泪的开始。阿尔茨海默病，它像一个“时间小偷”，先把昨天偷走，再把最亲的人带走。

想要把“被偷走的时间”抢回来，单靠一个人、一家医院远远不够，需要全社会的共同关注与多维度的协同努力。从顶尖医学专家的前沿探索，到医护人员的温情守护，再到社区志愿者的贴心帮扶，每一份力量都至关重要。为此，我们邀请了三位来自不同领域的同行者：长期奋战于诊疗一线的上海交通大学医学院附属仁济医院神经科主任王刚教授，日日守护患者的北京宣武医院神经内科乔雨晨护士长，以及默默奉献、连接无数家庭的社区志愿者费超。让我们一同倾听他们的故事，理解这场需要用心、用爱、用专业知识共同应对的“记忆守护战”。

01

“阿尔茨海默病，是全球关注的重大公共卫生挑战。”

——对话上海交通大学医学院附属仁济医院神经科主任王刚教授

上海交通大学医学院附属仁济医院神经科主任 王刚

王教授，您长期深耕阿尔茨海默病领域，有着专业且丰富的临床经验。据您的临床观察，目前阿尔茨海默病的患者是不是越来越多了？我们应该如何提升大众对这一疾病的认知？

王刚：

确实如此。随着人口老龄化的不断加剧，阿尔茨海默病已成为全球重大的公共卫生挑战。通俗一点说，疾病就像大脑里出现了一块“记忆的橡皮擦”，会慢慢擦掉人的记忆和思考能力。目前我国有近1000万阿尔茨海默病患者*。但令人遗憾的是，大多数患者都是在出现明显症状很久以后才就诊*，等到医院时往往已到中晚期*，早已错过早期诊疗的最佳窗口期。所以，我们现在的首要任务是，通过把阿尔茨海默病讲成“老百姓听得懂的故事”，让大家知道，其实这种疾病既不是“少数人才得的罕见病”，也并不是“老了糊涂很正常”，让大家明白，只有“尽早发现、准确诊断、合理干预”，才能为患者和他们的家庭争取更多高质量的时光。

在阿尔茨海默病治疗方面，您认为最核心、最关键的点是什么？

王刚：

对于阿尔茨海默病，核心就一个字——“早”。阿尔茨海默病不是一夜之间“突然糊涂”的，在出现明显记忆衰退等症状之前，大脑其实就已经悄悄开始病变了。所以要是家里老人出现异常表现，比如总念叨“我手机放哪儿了”“我刚刚说什么来着”，千万不要认为仅仅是“正常的老糊涂”，而应予以足够重视，“尽早发现、准确诊断、合理干预”——把这三步在第一时间做完，就是把记忆留住的最佳方法。

那么对于阿尔茨海默病的诊疗，目前临床上还存在哪些未满足的需求呢？

王刚：

首先，阿尔茨海默病的早期就诊率很低，在我国只有只有不到20%*，很多老人其实已经患上阿尔茨海默病了，但因为患者及家属不了解这个疾病，认为“人老了都这样”，结果就耽误了早期的识诊治。第二，一些非专科医生对阿尔茨海默病也存在认识不足的现状，尤其是非阿尔茨海默病的专科医生*。因此容易出现一些误诊、漏诊的情况。第三，就算确诊了阿尔茨海默病，也有很多患者因为种种原因没有接受规范化的治疗，他们不知道该怎么治、找谁治，最后病情控制得很不理想。说到底，阿尔茨海默病的管理是一个环环相扣的系统工程，从早期发现到精准诊断再到规范治疗，任何一个环节的缺失，都会使得对抗疾病的效果事倍功半。

很多家属最想问的一句话是——“治了，还能好吗？记忆和认知能恢复到和正常人一样吗？”

王刚：

坦率说，阿尔茨海默病目前还无法根治，治疗后记忆和认知功能也很难百分之百回到从前。但请大家不要灰心，不能痊愈并不等于无能为力，积极治疗非常重要。患者可以通过药物干预、认知训练、生活方式调整、心理支持等这些方法尽可能地去延缓病情进展，保持相对较好的生活质量。特别是现在有创新性的靶向淀粉样蛋白的疾病修饰性疗法，能有效地减缓疾病进展，这对阿尔茨海默病患者及其家属来说无疑是个新希望。

在您诊治的阿尔茨海默病患者中，有没有哪个患者让您印象特别深刻？能否简单跟我们分享下呢？

王刚：

我之前接诊过一位78岁的患者，印象还挺深刻的。在来医院之前，她就已经出现了记忆力衰退的情况，经常前说后忘，处理事情的能力也不如以前。巧的是，她的两个姐姐几年前接连确诊了阿尔茨海默病，所以她自己特别重视，赶紧先去社区卫生服务中心的记忆门诊做了初步筛查，之后又转诊来了我们医院，经过检查后确诊了阿尔茨海默病。我们进行综合评估之后，告知她可以接受疾病修饰性疗法进行治疗，目前来看治疗效果非常理想，病情进展得到了有效延缓。

其实，这位患者很具有代表性，她的及早发现和及时就医，为早期干预赢得了关键时间。所以在这里，也想提醒大家，如果家里老人出现记忆力减退、做事丢三落四等情况，一定要提高警惕，尽早去记忆门诊或神经内科做筛查，早发现、早治疗才能最大程度地保护认知功能。

02

“如果你有机会来病房转一转，你会发现老人们都很可爱。”

——对话北京宣武医院神经内科乔雨晨护士长

北京宣武医院神经内科 乔雨晨

照顾阿尔茨海默病患者，需要极大的爱心、耐心与专业知识储备。可以讲讲您从事这份工作的初衷吗？是什么促使您常年如一日地坚持？

乔雨晨：

我的爷爷就是一位阿尔茨海默病患者，所以我深知这个群体非常需要专业人士的帮助与理解。从业二十余年，经常有人问我是怎么坚持下来的。其实我不是在“坚持”，而是打心底喜欢这份工作。我每天都会巡视病房，老人们很可爱，你关心他们，他们就会用笑容回应。你来病房会发现，老人们会热情地跟我们打招呼，还会像孩子一样分享自己的成果，“乔护士长，你看我今天做的小手工！”……其实只要干预及时、方法得当，老人们能做的事情远比我们想象的更多。我的任务，就是带着这份“能做到”的希望，做好手头的每一项工作。他们或许记不住我的名字，却记得见到我就很开心。这就是支撑我坚守的力量。

能给我们说说您日常工作的一天是怎么度过的吗？其中最辛苦的部分是哪里？

乔雨晨：

我们一天的工作很紧凑，早晨要先巡查病房，了解老人前一天夜间的情况，是否存在安全隐患等，并将重点情况和各班次护士交接清楚。无论多忙，这项例行巡查都不能省。随后，我会与患者们交流，了解他们的日常需求。需要强调的是，阿尔茨海默病患者不是“老糊涂”，很多老人还能自己打理生活，甚至会用智能手机，所以我们会根据每位老人的具体情况，给予针对性的生活指导。此外，输液、发药、健康教育、认知训练等也是日常工作的核心。下午四点家属探视时，我们还需与家属进行充分的沟通。而且工作中必须“时时刻刻紧绷一根弦儿”，当老人们自由活动时，我们也要时刻保持警觉、密切留意，以防发生意外。

您刚刚提到了认知训练。除了药物治疗，老人们可以通过怎样的认知训练来延缓病情呢？

乔雨晨：

认知训练是有循证医学证据支撑的重要非药物治疗，可以帮助患者改善认知功能。目前，我们主要采用认知数字疗法，让老人通过平板电脑等数字化形式进行益智游戏，锻炼记忆、计算和执行等认知功能，游戏难度可以自动调整。

我曾遇到一位五十多岁的女性患者，她在确诊阿尔茨海默病之后，不仅坚持药物治疗，更能严格执行健康的生活方式。我们建议她进行每周不少于三次，每次不少于30分钟的认知训练，她自己主动增加到五次。一年后复查时，她的认知量表评分有所提升，说明认知训练在延缓病情进展中起到了积极作用。药物治疗是基础，认知训练也是关键一环，双管齐下才能更好地帮助患者改善病情。

您撰写了多本关于阿尔茨海默病的专业照护书籍，可以给我们分享一、二吗？

乔雨晨：

编撰书籍是一项耗时耗力的工作，很多人好奇我们照护患者已经很忙，怎么抽出时间去写书？其实关键靠日常护理工作的积累。比如《逆龄脑计划：预防记忆衰退行动》这本书，书里的案例不是我到了写书的时候才临时去找，而是之前在病房里遇到并及时记录下来，这样日积月累，我们的工作笔记里就积累下许多案例和照护病患的经验心得。

到目前为止，类似这样的病房日志、档案笔记，您记了多少本？

乔雨晨：

我还真没有统计过，方方面面太多了。好比老人的认知测评这一项，我们每天都在做、都在记录，遇到问题随时梳理，光是这一个方面，就已经积累了许多，其他的也有很多。你看我身后这一墙的铁皮柜，柜子里慢慢地全是我们的工作日志。除了这屋，康复厅里的柜子也积攒了很多宝贵资料。

这些来自一线护理团队的经验总结，是否也会帮助到医生和科研专家们，一起攻克阿尔茨海默病？

乔雨晨：

我相信是有帮助的。比如在给老人做认知训练时，我们会仔细记录他们的训练表现，判断训练内容是否适合，是否需要调整训练方案，根据这些记录不断改进训练内容，让它更贴合患者实际需求。

除了对接科研人员，我们在日常工作中，也积极地对接医疗专家和社区志愿者。比如组织线上科普直播，邀请各大医院的医疗专家，围绕阿尔茨海默病的防控、治疗、诊断、照护和康复给老百姓做科普。今年九月我们还开展了“记忆集市”的活动，走进社区卫生服务中心，和社区志愿者们一起带老人们玩“认知游戏”，提醒大家关注脑健康。

实际上，在提升公众对阿尔茨海默病的认知方面，我们医护团队和社区志愿者们联系得十分紧密。在首都医科大学宣武医院，经常会有医务社工过来，和我们交流如何照护患者，如何给患者及家属做健康教育工作。护理团队既能把一线照护经验分享给医生，又能给社区志愿者做一些指导，起到了桥梁作用。

阿尔茨海默病不仅为病人带来困扰，也加深了病人家属的痛苦。在您与患者家属的交流中，会发现，他们最困扰的是什么？他们希望得到哪些帮助？

乔雨晨：

很多家属都说：“太累了。”这种累，若非亲身经历，很难真正体会。家属说老人“白天不睡觉，晚上睡不着，就在屋里来回来去地走，我就得陪着他，时时刻刻怕磕了、碰了、走丢了。” 这种看似简单的陪伴与看护，却是最熬人的。我们应该更理解家属，而不只是空谈“应该怎么做”。家属既要工作，又要照顾老人、孩子……常常陷入两难：是把老人留在身边，还是送去专业机构？我们无法知晓每个家庭背后的具体情况，但我相信，每一位家属都已竭尽所能，做出了对他们来说最正确的选择。而这份选择，都值得被尊重。

03

“每天花点时间，跟自己的父母、祖辈聊聊天，这才是最重要的事。”

——对话上海尽美长者服务中心干事 社区服务志愿者费超

上海尽美长者服务中心干事、社区服务志愿者 费超

多年来，您深入社区，服务阿尔茨海默病患者。在这个过程中最大的感慨是？

费超：

我觉得早期筛查特别重要，能让没察觉患病风险的人及时意识到问题，尽早就医。然而，在日常的社区服务里，无论是老人自身，还是子女家属，对这件事的重视程度都远远不够。如何让“尽早发现、准确诊断、合适干预”成为大众的普遍共识，是我们当前面临的工作难点。

您负责的位于上海的“记忆家-社区认知症家庭支持中心”，为社区老人提供科普筛查、早期干预、家庭支持等支持，可以介绍一下记忆家么？

费超：

其实上海有不少这类服务中心，这有赖于政府的大力推动和支持。我们中心的服务内容很广泛，除了科普早筛查、早干预，还会结合老人兴趣爱好开设音乐课、舞蹈课、园艺课等，鼓励他们主动参与、增进对阿尔茨海默病的了解。

此外，我们同样重视对家属的情绪支持。家属们往往承受着外人难以体会的压力，需要倾听的渠道。我们的志愿者会耐心陪伴，让他们在疲惫时能有一个倾诉和分享的窗口。

多年的志愿服务生涯，肯定发生了很多在您与患者或是患者家属之间的难忘故事，能给我们分享一、二吗？

费超：

这些年里，我见过许多老夫妻，其中一方是患者，他们有可能叫不出老伴的名字、甚至已经不认识对方了，但他们的伴侣还是数年如一日地悉心照顾着爱人。这种相濡以沫的的感情，让我们年轻人特别感动。在他们身上，我看到了爱与责任，看到了人和人之间相互依靠的温情。有位患病的老先生过世了，他的老伴找我们聊天，诉说自己的失落。她说虽然照顾人很辛苦，但十几年都是这样子过来的，现在突然少了这份“担子”，突然间觉得生活没了方向，生命里最重要的部分消失了......这让我深刻意识到，阿尔茨海默病患者不是家庭的负担，即便他们的意识已经不再清醒，对家属而言，他们永远是最重要的亲人。

在您看来，阿尔茨海默病患者的家属最需要哪些帮助，如何帮助他们疏解心结？

费超：

家属最需要的就是“倾听”。在医疗技术方面，我们能做的有限；但在情感上，家属特别需要有这样一个机构存在。坦白说，在与患者家属交流的过程中，我们通常都是“倾听”，而不是“劝慰”。因为旁人是没有立场去“劝”家属做些什么的，我们不是“指导”他们，而是让他们知道，我们在这里，遇到问题了，可以找我们聊聊，说说心里话。很多家属说：“知道有人在这里，可以说说话，心里就觉得踏实了。” 坦白说，他们没有很复杂的需求，“聊天”就是他们最大的需求。很多时候，他们会分享一些家长里短，诉说最近的生活状态，生活里遇到哪些事情，甚至有些和疾病没有关系。无论是老人在我们这里参加活动，还是家属在我们这里倾诉心情，本质上，都是在改善大家的情绪。这样，患者和家属在日常生活里心情都会好一点，矛盾和冲突就少一点。

关爱阿尔茨海默病，提高社会认知，除了像您一样成为志愿者，还有其他的方式能让大家更好地参与进来吗？

费超：

从事志愿服务多年，我深感人们往往乐于去参加一些具有标志性的活动，比如每年九月的阿尔茨海默病关爱月，媒体集中报道，大家也集中行动。这固然是好事，但我想说，志愿服务不一定非要通过某个组织或某场活动来实现。每天花半个小时陪父母、祖辈聊聊天，帮助回忆他们过去，这些看似平常的对话，其实也是一种志愿服务。我一直提倡我们的志愿者，先守护好家人的记忆，再守护别人的记忆。只有真正关心自己的长辈，才可能发自内心地去关怀别人的长辈。当然，如果有意愿、有能力做更多，可以去社区帮助患病老人。这种服务很平凡，没有聚光灯却足够温暖。让陪伴真正融入自己的生活，而非只参加一场活动，这才是真正的志愿服务精神。

面对阿尔茨海默病的严峻挑战，患者与家庭并非孤身前行。医学进步是照亮前路的光，专业照护是可依的港湾，社区关怀则链接情感的纽带。这条路注定布满荆棘，但每一份对疾病的正确认知，便能消解一份偏见；每一次及时的筛查与干预，便可为家庭争取更多希望；每一刻真诚的陪伴守护，即能温暖一段被“遗忘”的时光。让我们从身边做起，多一份耐心倾听、多一份理解支持，用专业的力量、温暖的善意与坚定的行动，共同推动“早发现、早诊断、早干预” 成为社会共识，编织坚实的记忆守护网络，帮助每一位阿尔茨海默病患者留住生命中最珍贵的记忆。

* Jia LF, et al, Lancet Public Health, 2020, Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: a cross-sectional study.

* 阿尔茨海默病临床前期国人知晓率和就诊率调查白皮书2021[J].

* 张瑜, 张燕. 40例首诊阿尔茨海默氏病患者情况分析[J]. 医药前沿,2020,10(24): 61-62.

* 阿尔茨海默病临床前期国人知晓率和就诊率调查白皮书2021[J].

* World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dementia[J].

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采访&撰文 / Koma

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